Aleksandra Dułak ma 13 lat i niemal od urodzenia zmaga się z niezwykle groźną dla życia genetyczną chorobą autozapalną. Przez 11 lat lekarze nie potrafili jednak postawić prawidłowej diagnozy, choroba została rozpoznana dopiero w 2014 r., gdy dziewczynka dostała obrzęku mózgu i zapadła w śpiączkę. Koszt miesięcznej kuracji blokerem biologicznym, który blokuje występowanie wysokich gorączek i stanów zapalnych w organizmie, wynosi 18 tys. zł. NFZ niestety odmówił refundacji leku.O bezdusznym prawie rozmawiamy z adwokatem Piotrem Barteckim, partnerem kancelarii SCBP z Sopotu, który pro bono aktywnie wspiera dzielną Olę w walce o życie.
Panie mecenasie, o tym, że NFZ bawi się w Pana Życia i Śmierci wiemy od dawna i mamy na to wiele przykładów, nie tylko Aleksandry Dułak. Czy jednak takie decyzje urzędników państwowych nie są sprzeczne z zapisami Konstytucji? Wszak w art. 38 stoi: „Rzeczpospolita Polska zapewnia każdemu człowiekowi prawną ochronę życia.”
O sprzeczności ustawy lekowej z zapisami Konstytucji już niedługo rozstrzygnąć ma sam Trybunał Konstytucyjny. Sytuacja pacjentów z „chorobami rzadkimi” jest w Polsce gorsza niż w większości krajów Unii Europejskiej. W moim odczuciu, ustawa lekowa jest przejawem szczególnej niesprawiedliwości. Zamyka ona drogę do leczenia niektórym pacjentom, którzy ze względów finansowych nie są w stanie samodzielnie, bez niczyjej pomocy ponosić kosztów leczenia. Obecnie w urzędach liczą się wyniki klasycznych analiz ekonomicznych, przy pominięciu możliwości uratowania życia drugiego człowieka. Wielka zdrowotna dziura budżetowa w zestawieniu z polskim prawem tworzy paradoks: pacjent ma prawo być leczony zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, ale gdy na to leczenie trzeba przeznaczyć za dużo środków, musi radzić sobie sam. Zbyt wiele w tym rozwiązaniu biurokracji, a za mało zwykłej, ludzkiej empatii.
Zawodzi Państwo, przepisy są bezduszne, ale bezduszni nie są ludzie. Dlaczego zaangażował się Pan w pomoc małej Oli?
Mama Oli trafiła do mojej Kancelarii zupełnie przypadkowo. Opowiedziała mi swoją historię. Powiedziała, że jest bezradna, a jej córka umiera. Wszystkiemu winne były przepisy i ludzie, którzy nie chcieli zrobić nic, żeby jej pomóc zasłaniając się obowiązującym prawem. Natychmiast wysłaliśmy pismo do Ministerstwa Zdrowia. Odpowiedź, którą otrzymaliśmy, była negatywna, ale już się od niej odwołaliśmy. Jesteśmy w pełni przygotowani na proces – mamy opinię lekarzy prowadzących, bardzo znaczącego profesorskiego środowiska medycznego. Na naszą korzyść przemawia również wyrok Naczelnego Sądu Administracyjnego wydany w analogicznej sprawie, w której uznano, że Ministerstwo Zdrowia nie ma racji, wybierając dzieci, którym lek będzie refundowany.
Jak przebiega akcja pomocy i jakie są jej efekty?
Wraz ze swoim zespołem poza pomocą prawną, postanowiliśmy zrobić wszystko, aby zebrać niezbędne na leczenie Oli pieniądze. Tak powstał pomysł akcji charytatywnej, do której ciągle przyłączają się nowe osoby. Do tej pory udało się zorganizować zbiórkę pod hasłem „Akcja Refundacja”, która przyciągnęła na gdyńskie Kolibki około 400 osób. Działamy też na portalu allegro.pl, gdzie od października trwa licytacja wystawionych przedmiotów. W sprzedaży mieliśmy mnóstwo ciekawych rzeczy: rękopis piosenki Piaska, płyty, książki z dedykacjami, przedmioty przekazane przez polskich sportowców, bony upominkowe i wiele, wiele innych.
Czy Pan jako adwokat widzi szansę na zmianę przepisów dotyczących refundacji drogich leków? Bo, że są one niesprawiedliwe to nie ma chyba wątpliwości?
Jak najbardziej, zawsze są szanse na wprowadzenie lepszych rozwiązań. Działania takie jak nasze, walka o życie i zdrowie dzieci, pokazują jak wiele zmian w obowiązujących przepisach trzeba wprowadzić. O dostęp do leków, ochronę zdrowia oraz życia nie powinniśmy walczyć. W szczególności, gdy lek mogący uratować nasze życie jest ogólnie dostępny.
Wierzy Pan w misyjność swojego zawodu? Adwokaci nie mają dobrego pr-u...
Absolutnie tak. W dzisiejszych czasach zły PR zawodu adwokackiego powoli odchodzi w zapomnienie. Adwokaci angażują się w liczne akcje charytatywne, udzielają pomocy prawnej pro bono. Pomorska Izba Adwokacka w Gdańsku jest jedną najprężniej działających izb organizujących darmowe porady prawne. Ponadto, osobiście wraz z zespołem Kancelarii SCBP w Sopocie, staram się brać udział we wszystkich akcjach charytatywnych organizowanych na terenie Pomorza. Cały czas działamy, jednak nie wszystkie sprawy udaje się nagłośnić na taką skalę, jak sprawę Oli.
Czym się Pan zajmuje najczęściej w swojej praktyce zawodowej?
Specjalizuję się w szeroko rozumianym prawie handlowym, ze szczególnym uwzględnieniem zakresu bieżącej analizy oraz wdrażania procesów naprawczych i optymalizacji podatkowych. Ta dziedzina pozwoliła mi zgromadzić duże grono klientów z terenu całej Polski, dla których problemem nie jest dzieląca ich od kancelarii odległość. Z pewnością reprezentuję kancelarię, która świadczy usługi najwyższej jakości, a mam wrażenie, że polscy przedsiębiorcy coraz częściej dostrzegają korzyści płynące z lepszego standardu usług.
