Wszystkie dzieci są nasze

W Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka Narody Zjednoczone proklamowały , iż dzieci mają prawo do szczególnej troski i pomocy. Dziecko dla pełnego i harmonijnego rozwoju swojej osobowości powinno wychowywać się w atmosferze szczęścia, miłości i zrozumienia. Dziecko powinno być w pełni przygotowane do życia w społeczeństwie jako indywidualnie ukształtowana jednostka, wychowana w duchu ideałów zawartych w Karcie Narodów Zjednoczonych, a w szczególności w duchu pokoju, godności, tolerancji, wolności, równości i solidarności.

Dzieci, które dodatkowo są nieuleczalnie chore lub niepełnosprawne fizycznie lub intelektualnie powinny być pod szczególną ochroną, zarówno naszą jak i organów państwa. Jednostkowe przykłady krzywdzenia fizycznego lub psychicznego dzieci zawsze spotykają się ze społecznym potępieniem, wzbudzając często silne emocje oraz żal i współczucie. Ale czy systemowo państwo zapewnia wystarczające wsparcie dla rodziców i dzieci pokrzywdzonych przez los i wymagających specjalnej troski?

W rzeczywistości mamy dramatyczną sytuację w psychiatrii dziecięcej, niewystarczającą pomoc dla rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne oraz borykające się z olbrzymimi problemami finansowymi i organizacyjnymi szkolnictwo specjalne, realizujące obowiązek szkolny dla uczniów z różną formą niepełnosprawności. Szczególnie bolesna jest jednak trudna sytuacja hospicjów dziecięcych prowadzonych głównie przez fundacje i stowarzyszenia. W województwie pomorskim funkcjonują obecnie cztery hospicja dla dzieci, w tym: Dom Hospicyjny dla Dzieci „Bursztynowa Przystań” w Gdyni działający w ramach Stowarzyszenia Hospicjum im. Św. Wawrzyńca oraz gdańską Fundację Hospicjum Pomorze Dzieciom, Fundację Hospicyjną im. Ks. E. Dutkiewicza i Fundację Pomorskie Hospicjum dla Dzieci. Hospicja te zapewniają opiekę paliatywną, czyli opiekę lekarską i pielęgniarską nad pacjentem znajdującym się w ostatnim (terminalnym) stadium nieuleczalnej choroby. Głównym celem jest zmniejszenie uporczywych objawów choroby oraz podniesienie jakości życia nieuleczalnie chorego dziecka do ostatniego oddechu. Ponadto hospicja wspierają rodziny dziecka psychologicznie, duchowo i socjalnie w czasie choroby i w podróży przez żałobę. Niestety hospicja dziecięce nie są w stanie sfinansować swojej działalności ze środków otrzymywanych z Narodowego Funduszu Zdrowia. Koszt opieki hospicyjnej wynika w dużej mierze z kosztów osobowych. Przy braku kadr medycznych i to zarówno pielęgniarek jak lekarzy oraz wykwalifikowanych psychologów i rehabilitantów hospicja mogą liczyć jedynie na osoby traktujące swoją działalność jako misję i powołanie. Prezeska Fundacji Hospicjum Pomorze Dzieciom Ewa Liegman prowadząca również Holistyczne Centrum Wsparcia po Stracie eMOCje podkreśla, że co miesiąc musi zdobywać środki finansowe na swoją działalność ponieważ NFZ nie pokrywa nawet połowy kosztów i to tylko wynikających wyłącznie z działalności hospicyjnej. Jednocześnie rośnie zapotrzebowanie na usługi hospicjów perinatalnych zapewniających opiekę paliatywną rodzicom, którzy w okresie ciąży otrzymują diagnozę nieuleczalnej, zagrażającej życiu choroby płodu. Orzeczenie Trybunału Konstytucyjnego praktycznie zabraniające w takiej sytuacji terminacji ciąży, czyli przedwczesnego wywołania porodu spowodował, że w 2021 roku do Hospicjum Perinatalnego Tulipani w Gdańsku zgłosiło się tyle pacjentek co w kilku poprzednich latach łącznie. Perinatalna opieka paliatywna jest oferowana od momentu rozpoznania choroby lub uszkodzenia płodu do 28 dnia po porodzie. Hospicjum perinatalne oferuje konsultacje lekarskie w zakresie opieki paliatywnej oraz opiekę psychologiczną, koordynację opieki (współpraca między hospicjum perinatalnym, szpitalem i hospicjum domowym dla dzieci) oraz wsparcie duchowe. W ramach specjalistycznych konsultacji w hospicjum perinatalnym omawiane są rokowania, specyfika choroby oraz możliwe scenariusze wydarzeń i postępowania w okresie ciąży, w trakcie porodu i po narodzinach. Zakres konsultacji omawiany jest indywidualnie w zależności od potrzeb i aktualnej sytuacji rodziców.

Sytuacja kadrowa w służbie zdrowia oraz trudne do spełnienia wymogi formalne NFZ w stosunku do hospicyjnego personelu medycznego jest powodem, że sytuacja jest bardzo poważna i Polsce może grozić zapaść organizacyjna służby zdrowia w zakresie opieki paliatywnej. Ponadto wprowadzony sposób rozliczania opieki perinatalnej przez NFZ nie sprzyja tworzeniu spójnego modelu takiej opieki i utrudnia możliwość zintegrowania działań w całym tym procesie. Zwiększające się zapotrzebowanie na opiekę hospicyjną nad dziećmi i opiekę perinatalną wymaga nie tylko wsparcia finansowego ze strony państwa (NFZ) oraz darczyńców, ale również wprowadzenia w systemie edukacji lekarzy zagadnień związanych z pediatryczną i perinatalną opieką paliatywną. Ponadto w dialogu ze społeczeństwem potrzeba rzetelnych kampanii ukazujących działalność hospicjów perinatalnych, które pozwalają rodzicom ograniczyć lub uniknąć kryzysu psychicznego związanego z urodzeniem ciężko chorego dziecka. Temat ten wywołuje skrajne emocje, co tym bardziej wymaga od różnych środowisk organizowania przestrzeni do dialogu i merytorycznej rozmowy.