Wszystkie szczyty Agaty

„Gdzie ona targa to dziecko?”. „Mąż pani pozwolił?”. „Daję ci 7 lat tego entuzjazmu”. „Nie epatuj”. „Na twoim miejscu chyba bym się zabiła”. To zdania, które w ostatnim czasie usłyszała Agata Mrozowska-Klajnert, adwokatka. Ma 35 lat, kancelarię, dwójkę dzieci i męża. Sama wybrała sobie zawód, nauczyła się hiszpańskiego, prawie 2 lata mieszkała i pracowała w Hiszpanii. Wróciła do Polski. Mówi, że odkąd otworzyła działalność, nie przestała pracować ani jednego dnia. Nawet gdy wychodziła z porodówki. Nie daje po sobie poznać, że jest zmęczona. Ani że słowa innych ją ranią. Ale kiedy naprawdę już nie może, zjawiają się przyjaciółki.

Agata zna Anię z aplikacji adwokackiej. Z Martą przyjaźnią się od dziecka. Marta znała wcześniej Anię, a Ania Kamilę, która kocha góry tak jak Agata. Jest jeszcze jedna Marta i Michalina. W sumie osiem. Wszystkie mieszkają w Trójmieście, poza Olą z Warszawy. Wszystkie żyją w biegu. Praca, dzieci, mężowie. Między spotkaniem z klientem a przejazdem z biura do domu nagrywają sobie wiadomości na Whatsappie. Czasem łapią się na spacer albo szybką przebieżkę przed pracą. Bo wszystkie są wysportowane. Jeśli ktoś spojrzy na ich zdjęcia na facebooku i instagramie, może poczuć ukłucie zazdrości.

Ale bez męża?

Osiem atrakcyjnych kobiet w koktajlowych sukienkach. Obcas, uśmiech, girl power. W tle ulica dużego europejskiego miasta. Wyglądają jak bohaterki kolejnego serialu inspirowanego „Seksem w wielkim mieście”.

To rok 2018, Wiedeń i ich pierwszy wspólny wyjazd. Zero dzieci, zero mężczyzn. To był właśnie ten moment, kiedy Agata skapitulowała. Powiedziała, że jednak dalej nie może i potrzebuje odpoczynku od codzienności. Mężowie pozostałych przyjaciółek musieli zaakceptować fakt: dziewczyny muszą wyjechać.

Problemów nazbierało się u każdej z nich. Wieczorem w hotelu przy winie płakały. Wszystkie poza Agatą. Zresztą szybko poszła odsypiać.

– Długo nie byłam w stanie uronić łzy, ale w końcu dziewczyny ten mur przebiły – mówi.

Z rozmowy na rozmowę, wyjazdu na wyjazd, Agata przyznała sobie prawo do okazywania słabości. W bezpiecznym gronie. Okazało się, że pomagając Agacie, dziewczyny pomagają też sobie. Odżywają, przypominają, jak to jest być sobą.

– Na wyjazdach tylko dla nas zrzucamy brzemię związane z wychowywaniem dzieci, robieniem kariery zawodowej, dążeniem do bycia super panią domu, która codziennie serwuje inne hity Kwestii Smaku, a jednocześnie ma czas, żeby obejrzeć z mężem film i jeszcze być kochanką. Godzenie piętnastu żyć naraz jest ciężarem. A te weekendy pomagają nam na nowo skomunikować się ze swoimi emocjami. – opowiada Agata.

Żartowały, że mają osiemnaścioro porzuconych dzieci, bo tyle wychodzi, jeśli zsumować. Ale postanowiły, że raz na jakiś czas ich rodziny przeżyją taki ratunkowy wyjazd.

„Ale tak bez męża?”. A no bez męża. „A dzieci?”. Mają ojca. „Ja bym tak nie mogła”. Ale czego byś nie mogła? „Wszystkie macie małe dzieci”. Ale te dzieci żyją, naprawdę!

Tuż przed Wiedniem bliźniaki Marty dostały gorączki. Kupiła im apap i powiedziała ich tacie: „Dasz radę. Teraz Agata ma problem”. Dał radę. Inna wyjeżdżając, karmiła jeszcze swoją dwulatkę piersią. Na wyjazd zabrała więc laktator do ściągania mleka. W nocy mąż przysłał sms-a. Obudziła się tylko raz na butelkę, jest okej.

Najwięcej zjadliwych komentarzy pada od innych kobiet. Tych młodszych i starszych. Sąsiadek, znajomych na facebooku, krewnych, czasem ich własnych matek.

Pytam, jak często wyjeżdżają same. Odpowiadają: może ze dwa razy w roku.

Wyjeżdżają też ze swoimi rodzinami. Jak ostatniego lata, kiedy Agata i Kamila z mężami i czwórką dzieci w dwa dni przejechały rowerem Mierzeję Wiślaną. Wszyscy spali w namiotach na dziko. Albo jak sześć rodzin wybrało się w Tatry. Czy na spływ kajakowy z nocowaniem w stodole. Czy niedaleko, na gdańskiej plaży, gdzie mamy biegały i morsowały, a dzieciaki miały frajdę z oglądania ich w strojach kąpielowych i czapkach.

– To bieganie pomaga mi się wyżyć – mówi Agata.

Dziewczęca choroba

Dziewczynka w okularkach patrzy na tablet z kolorowymi prostokątami na ekranie. Jej brat Mikołaj złości się, że nie może na nim grać. Ale to nie gra, tylko jej mowa. Dziewczynka nie wydaje dźwięków i porozumiewa się ze światem za pomocą ruchów gałek ocznych. Urządzenie czyta na głos wybrane przez nią zdania. Codziennie przez godzinę tablet przymocowany jest do krzesła pionizacyjnego. Pół godziny dziewczynka spędza w wypożyczonym sprzęcie do pobudzania pracy mięśni i układu pokarmowego. Przez resztę dnia mama wymyśla jej ćwiczenia. Żeby jak najmniej leżała.

Nie może odkrztusić śliny, a to powoduje ataki paniki. Cierpi na bezsenność – przez pierwsze cztery lata nie przespała ani jednej nocy. Potrzebuje drzemek w ciągu dnia. Często jest też hiperwentylacja. Dziecko łapie hausty powietrza tak, że dusi się lub traci przytomność. Tego akurat Martynka nie ma. Inne podobne do niej dziewczynki mają też niekontrolowane napady krzyku. Dziewczynki, bo to choroba żeńska. Płody z chromosomem Y w większości ulegają poronieniu.

Diagnoza nie była oczywista. Martynka urodziła się zdrowa, 10 punktów w skali Apgar. W ósmym tygodniu życia zachłysnęła się i dostała zapalenia płuc. Agata nie wiedziała jeszcze, że to początek czegoś poważniejszego. Po pół roku córka zaczęła się cofać. Najpierw nie przewracała się na brzuszek. Ale synek Ali miał to samo. Fizjoterapeuta, ćwiczenia. Po trzech tygodniach dziecko Ali zareagowało, Agaty nie. Siadanie, raczkowanie, próby chodzenia. Tak zwane kroki milowe w życiu niemowlęcia. Wszystko to było. Ale potem zniknęło. Martynka przestała mówić. Zdążyła powiedzieć kilka razy „mama”.

Co się stało? Może to przez problemy ze wzrokiem? A może przez to, że Martynka nie była dość kołysana? Kolejne miesiące to dla Agaty i jej męża labirynt szukania praprzyczyny problemów. W tym czasie Agata jest w drugiej ciąży.

Pediatra, neurolog, genetyk. Panel metaboliczny, kariotyp, mikromacierze. O zespole Retta Agata pierwszy raz usłyszała od doświadczonej fizjoterapeutki. Jej intuicję potwierdzili genetycy z Finlandii. Szukanie diagnozy zajęło ponad dwa lata. Podobno niektórych dzieci w Polsce w ogóle się nie diagnozuje („I tak, i tak trzeba będzie rehabilitować”, słyszą rodzice).

Zaczęło się szukanie informacji, najlepszego sposobu terapii. Dla rodziców z dziećmi z niepełnosprawnościami dostępne są aktywne wyjazdy połączone z rehabilitacją. Dziecko intensywnie pracuje, a w międzyczasie zjeżdża na sankach, nartach, pływa kajakiem. To sposób na zapomnienie o bólu. Bo dla pięcioletniego dziecka rehabilitacja to ciężka praca, wysiłek porównywalny z przebiegnięciem maratonu. W ciągu roku Agata spędza z córką osiem tygodni na turnusie rehabilitacyjnym. W tym czasie jej mąż zajmuje się czteroletnim Mikołajem.

Wyjazdy, sprzęty, badania, rehabilitacja, fizjoterapia. To wszystko mierzone jest w tysiącach złotych.

– Wiem, że jestem uprzywilejowaną osobą, bo mogę pracować. Adwokat to wolny zawód, mogę brać zlecenia kiedy chcę. Kobiety, które dostają zasiłek, nie mogą. Zresztą na etacie nie da się. Cały czas wypełnia im opieka nad dzieckiem.

Kobieta więcej zniesie?

Niedawno Mikołaj zapytał mamę:

– Kochasz Martynę?

– Tak.

– A kochasz mnie?

– Tak.

– A tatę?

– Tak.

– A siebie?

– Długo nie mogłam sobie odpowiedzieć na to pytanie – mówi już do mnie.

Diagnoza, konieczność akceptacji, drugie dziecko, praca. To było spiętrzenie.

– Byłam naprawdę w złym stanie psychicznym.

To właśnie wtedy był pierwszy wyjazdowy weekend tylko dla dziewczyn. I pierwszy komentarz na facebooku: „Masz zdjęcie z europejskiej stolicy i zbierasz pieniądze na rehabilitację córki?”.

Kolejny szczyt bezsilności Agata osiągnęła niedawno, jesienią 2021 roku. Martynka dostała padaczki. To problem powiązany z zespołem Retta, z którym rodzice dziewczynki mieli nadzieję nigdy się nie mierzyć. Ale nadszedł. Badania, wszystkie wyniki prawidłowe. Przepisanie leku, czekanie, aż zacznie działać i napady ustaną. U Martynki zajęło to miesiąc.

Leki pomagające przetrwać długi atak padaczki są bardzo inwazyjne. Na rynku jest łagodniejszy, lepszy dla pięcioletniej dziewczynki. Okazało się, że mają go tylko w aptece w Gnieźnie. Zamówione pudełko miało być małe, a przyszła spora paczka. Gdy aptekarka usłyszała historię poszukiwań Agaty, przysłała jej gratisowe próbki kremów.

– Ja się bardzo cieszyłam!

To mama nauczyła ją z każdej sytuacji wyciągnąć coś pozytywnego.

Na stronie na Facebooku „Martynka Klajnert i jej mały świat” Agata pisze:

„Mam nadzieję, że miejsce, w którym ląduje Marti w trakcie ataku jest mniej makabryczne niż się wydaje z zewnątrz i faktycznie natychmiast je zapomina. W tym czasie ja jestem tylko żałośnie bezsilnym obserwatorem. Wyobrażam sobie czarne płuca palacza i że tak musi wyglądać moje serce.”

Niedawno obie były uwięzione w domu, bo w przedszkolu specjalnym Martynki wykryto covid. Agata jak zawsze odmawiała pomocy. Po kilku dniach przyznała: „Dziewczyny, napiłabym się kawy”. Ruszył łańcuszek na Whatsappie. „Będę za pół godziny”. „Nie, ty już nie jedź, ja będę za 15 minut”. „To ja wiozę ciasteczka”. „Zostanę z Martynką, a ty pójdziesz pobiegać”.

W ostatnich dniach syn Agaty przestał widzieć na jedno oko. Znowu zacznie się szukanie przyczyny, rehabilitacja. Ale tym zajmą się już za chwilę.

Korona Gór Polski

Jest zima 2021, turnus rehabilitacyjny w górach. Droga na Murowaniec. Agata wdrapuje się z Martynką w przyczepce.

– Martyna, zaraz się wywrócę!

Dziewczynka cała się uśmiecha. Najbardziej lubi, kiedy wokół niej coś się dzieje. Najlepiej normalne życie.

W przyszłym roku chcą zdobyć 28 szczytów – wszystkie góry Polski. To kolejna akcja dla córeczki Agaty organizowana przez dziewczyny. Wcześniej była „Piątka dla Martynki”. Każdy, kto się zgłosił, miał przebiec pięć kilometrów dziennie i wpłacić datek na rehabilitację dziecka. Jeśli nie dawał rady, wpłacał więcej. W ten sposób Kamila zaczęła biegać półmaratony.

W nowym wyzwaniu wezmą udział wszyscy. Dziewczyny, mężowie, ich dzieci, zaproszeni rodzice innych dzieci z niepełnosprawnością. Wyczynowi będzie towarzyszyć zbiórka, która pomoże znaleźć lek na zespół Retta. Zaawansowane badania i próby kliniczne trwają w kilku ośrodkach, m.in. w Wielkiej Brytanii.

Na wszystkie góry w Polsce wejdą z Martynką. Mają już do tego specjalistyczny rowerek. Agata natknęła się na niego w internecie. Dotąd podróżowały z przyczepką rowerową, do której przymocowana była uprząż dla rodzica. Było trudniej, bo trzeba było odpinać uprząż i przenosić osobno wózek i dziewczynkę. Ale dało radę.

– Ten szczyt mogłybyśmy zdobyć przy okazji mojego spotkania z klientem, który ma blisko firmę, te dwa przy okazji zimowego turnusu rehabilitacyjnego, potem jeszcze trzy… – planuje Agata.

Po zdobyciu Korony Gór Polski Agata i jej mąż będą wypożyczać rowerek dla innych niepełnosprawnych dzieci, by rodzice mogli pokazywać im świat z innej perspektywy. Bo inna perspektywa w niepełnosprawności jest ważna.

– Ona ma z życia tylko tyle, ile my jej damy. Chcemy pokazać, że podróżowanie nie musi być tylko od szpitala do rehabilitanta.

Z fanpage’u Martynki: „Jeśli nasza przyszłość to walka o środki na Twoje leczenie i rehabilitację, padaczka, brak snu, brak oddechu (hiperwentylacje), operacje kręgosłupa, ból, depresja i stany lękowe, to ja – niezależnie od tego wszystkiego – uprzejmie zamierzam się upewnić, że Twoje wielkie oczy nasycę całym pięknem jakie znam i do jakiego się dotarabanimy.”

Świat u stóp

Zdobyciu przez Martynkę Korony Gór Polski towarzyszy zbiórka. Zebrane środki zostaną częściowo wykorzystane na realizację projektu, a pozostała kwota zasili konto organizacji „reverse Rett”
(www.reverserett.org.uk), której działania skoncentrowane są na poszukiwaniu sposobu leczenia zespołu Retta. Obecnie prowadzi ona zaawansowane prace nad terapią genową, która umożliwi realne zaadresowanie objawów zespołu Retta, na który cierpi Martynka. Wyprawa to więc cegiełka dla wszystkich „rettek”. Kiedy odpowiedni lek zostanie wprowadzony na rynek, może Martynka również będzie mogła z niego skorzystać. Więcej szczegółów na fanpage'u Fb Martynka Klajnert i jej mały świat.

Zrzutka: www.zrzutka.pl/zukunj

Polecane artykuły

nic