– Można nas dotknąć, dać całusa, przytulić, potrzymać za rękę, bo dzięki temu, po pierwsze, człowiek dłużej żyje, a po drugie, musicie wiedzieć, że my też jesteśmy zwykłymi ludźmi. Jak tylko nas lepiej poznacie, to uwierz mi, że nas pokochacie − tłumaczy spokojnie Michał Milka, 37-latek z Gdańska, który sławę zdobył w programie „Down the road”. Artysta i urzędnik w jednym, urodzony gentleman, niezwykły romantyk i szarmancki mężczyzna. Człowiek o wielkim sercu, który ma jedno proste pragnienie: chce zmieniać ludzkie myśli.

Michał, fajnie jest być gwiazdą?

Trudno mi powiedzieć. Żyję z tym od lat, bo od zawsze jestem gwiazdą dla swoich bliskich. Teraz trochę się to zmieniło. Mam większy zasięg. Jestem sławny, ale chwalić się nie lubię. Cieszy mnie to bardzo, bo teraz mogę zmieniać świat.

Zaczepiają cię na ulicy jak rasowego celebrytę?

Och, tak! Mam to na co dzień.

Co wtedy robisz?

Jest inaczej niż kiedyś. Czasami proszą mnie o wspólne fotki, dziewczyny często puszczają do mnie „oczko”, ale to mi nie wystarcza. Chcę zmieniać myśli ludzi.

To znaczy?

Chodzi o podejście do nas, bo naprawdę bywa różnie. Zespół Downa nie jest chorobą, z tym się po prostu rodzi. Mamy go i już. Nie możemy się z tego wyleczyć. Nie zarażamy, bo tak też już o nas mówiono… Chcę tylko, żeby ludzie nas kochali, wspierali i byli z nami. 

Teraz masz wielką siłę przebicia! 

Wszystko dzięki temu, że wziąłem udział w programie „Down the road”. 

A ta cała sława jest ok, czy jednak trochę ci przeszkadza?

Nie przeszkadza ani nie męczy. Czuję, że to moje środowisko. Lubię to. 

Lubią cię też inni. Niedawno otrzymałeś Nagrodę Publiczności w konkursie „Człowiek bez barier 2020”. Jak to jest być źródłem motywacji do przełamywania barier dla innych?

Wybrano mnie dzięki moim bliskim, dużo im zawdzięczam, ale wiem też, że publika mnie kocha. Przekonałem się o tym zarówno po programie „Down the road”, jak i teraz. To wspaniałe wyróżnienie. Piszą do mnie z różnych krajów, z Londynu, Berlina i zapraszają mnie do siebie. Ta nagroda pokazała, że jestem wzorem do naśladowania. Tak też powiedziała mi moja koleżanka z programu - Dominika, która nauczyła mnie wielu mądrych rzeczy. 

Wracając do programu, wraz z Przemkiem Kossakowskim dokonaliście rzeczy niesamowitej: otworzyliście ludziom oczy i przełamaliście tabu. Spodziewałeś się, że program odniesie aż taki sukces? Okazało się, że wszyscy go potrzebowaliśmy…

Wiem, że program pobił rekord oglądalności, ale do końca nie potrafię zrozumieć dlaczego, bo my wszyscy byliśmy tam po prostu sobą. Wszystko, co się tam działo, było szczere i prawdziwe. Nie chowamy w sobie uczuć, na bieżąco wyrzucamy je z siebie. Czy to smutek, radość, czy gniew – wszystko rozwiązujemy od razu. Nie potrafimy udawać. Wydaje mi się, że właśnie to okazało się wielkim zaskoczeniem dla widzów, ta nasza
otwartość. 

Jak doszło do tego, że w ogóle pojawiłeś się w „Down the road”?

Pojechałem na casting do Warszawy. Tam potrzebowali sześciu osób z różnych miast. Reprezentowałem Pomorze, a w zasadzie Gdańsk. Wybrali mnie ze względu na moją osobowość i zainteresowania. Widzieli, że mam w sobie to „coś”, i to właśnie pokazałem im na castingu, poszedłem jak burza – nie pozostawiłem im wyboru.

Czy Michał po programie to ten sam człowiek co przed?

Trochę się zmienił. Stał się jeszcze bardziej znany i lubiany, a przede wszystkim w trasie „Down the road” odnalazł rodzeństwo.

Masz na myśli waszą ekipę?

Naszą drużynę traktuję jak rodzinę, ale w programie odnalazłem też swoją bratnią duszę, nazywa się Weronika Wielocha. Jechała z nami jako wolontariuszka, jest w trakcie studiów magisterskich z terapii pedagogicznej. Opiekowała się nami. Jak zobaczyłem jej szaro-zielone oczy to przepadłem, są identyczne jak moje. Tyle nas łączy, jak nie wiem co! Mamy podobny uśmiech, podobne zainteresowania, lubimy te same bajki, rockową muzykę, nawet bywaliśmy w tych samych miejscach. Zawsze myślałem, że jestem jedynakiem, a wcale nim nie byłem! Poczułem, że to moja prawdziwa, duchowa siostrzyczka. Kocham ją mocno i chciałbym, żeby o tym wiedziała.

Michał, ta twoja szczerość i prawdziwość jest tak czysta, że aż niesamowita. Co jest z ludźmi nie tak, że dziwi ich tak poczciwe zachowanie?

Kochana, musicie zwyczajnie zmienić myślenie. Macie to w sobie, tylko powinniście to obudzić. My po prostu stawiamy na szczerość i prawdziwą miłość, to jest w nas. Każdy tego potrzebuje. Bliskość też jest bardzo ważna. Można nas dotknąć, dać całusa, przytulić, potrzymać za rękę, bo dzięki temu, po pierwsze, człowiek dłużej żyje, a po drugie, musicie wiedzieć, że my też jesteśmy zwykłymi ludźmi. Jak tylko nas lepiej poznacie, to uwierz mi, że nas pokochacie.

Nie chciałabym dzielić nas na „my-wy”, bo czuję, że jesteśmy tacy sami.

Ale nie wszyscy tak myślą…

Spotkałeś się kiedyś z przykrą sytuacją? 

Jak byłem młodszy, zdarzało się to często. Byłem smutny. Nie rozumiałem, dlaczego ludzie się tak zachowują. Teraz na szczęście się to zmienia. Tylko cały czas trzeba pamiętać, by pokazywać nas światu. Musimy wychodzić do ludzi. Wiem, że czasami może być to przykre, złośliwe i agresywne, ale my nie możemy zmienić tego, że mamy zespół Downa. Jak czasem mnie to spotka, to staram się o tym nie myśleć, bo po co? Jeśli ludzie są źli, to należy ich unikać. Wiem, że jesteśmy skazani na pewne trudności, ale cały czas chcę łamać te bariery.

Zawsze wychodziłeś poza schematy. Z zawodu jesteś introligatorem, jednak od niedawna pracujesz jako gdański urzędnik. Co więcej, jesteś pierwszą osobą z niepełnosprawnością w historii Urzędu Miejskiego w Gdańsku, która podpisała umowę o pracę.

Jestem z tego powodu bardzo szczęśliwy. Cieszę się, że w końcu mogę się wykazać. Pani prezydent Aleksandra Dulkiewicz jest wspaniałą kobietą, bo dała mi szansę. Wiele jej zawdzięczam. Spotkałem się też kiedyś z panią Magdaleną Adamowicz, która powiedziała mi, że jej mąż, który teraz jest już w niebie, marzył o tym, żeby osoby niepełnosprawne mogły pracować, szczególnie w urzędzie. Bardzo się wtedy wzruszyłem.

 

 

W najśmielszych snach nie spodziewałam się, że Michał będzie gwiazdą. Gdy byłam w ciąży nie wiedzieliśmy, że urodzę dziecko z zespołem Downa. To był szok. Urodził się wcześniak, ważył mniej niż dwa kilogramy, niech mi pani uwierzy, nie mogłam spodziewać się większych sukcesów. Zastanawiałam się czy będzie chodził czy siedział, czy w ogóle będzie mówił, a że będzie sławny - nawet o tym nie śniłam. Już nie nazywam się Jola, tylko mama Michała.
Jolanta Woszczerowicz, mama Michała

 

Zdajesz sobie sprawę, że jesteś swego rodzaju pionierem? Po raz kolejny dajesz przykład innym.

Nazwano mnie „kluczem”, bo mam nadzieję, że dzięki mojej historii również dla innych otworzą się różne furtki. 

Urząd kojarzy się z pewnymi sztywnymi regułami, ty jesteś bardzo otwarty, lubisz się przytulać i żartować. Nikt nie był zaskoczony takim zachowaniem?

Trochę złamałem tę barierę. Na początku zaskoczenie było duże, ale ludzie się zmienili, zrobili się bardziej otwarci. To chyba dla mnie najważniejsze w tej pracy. 

Lubisz to, co robisz?

Uwielbiam to! Czasami jestem na pierwszej linii i obsługuję klientów – wydaję im numerki. Innym razem układam w archiwum dokumenty, stempluje, segreguję. Nie nudzę się. Bardzo lubię moich współpracowników, można pogadać, pożartować. Ta praca jest dla mnie zbawieniem, uratowała mnie, bo dała mi dużo możliwości do działania.

Dzisiaj rozmawiamy tak jakby u ciebie. To właśnie tutaj, w Gdańskim Teatrze Szekspirowskim, pracowałeś przy obsłudze widzów.

Zgadza się, dobrze znam te mury. Zajmowałem się widzami, pokazywałem im odpowiednie miejsca, odprowadzałem na koncerty i spektakle, również tych z zagranicy. Najczęściej widzowie reagowali na mnie pozytywnie. Uśmiechali się, pogadali, ale zdarzali się też tacy, którzy udawali, że mnie nie widzą. Tak czy siak bardzo lubiłem to zajęcie. Tutaj poznałem teatr od tej drugiej strony. W ogóle teatr to mój dom.

No właśnie, GTS to nie jedyny związek z teatrem. Wcześniej pracowałeś też w Teatrze Muzycznym w Gdyni, a od 17 lat jesteś aktorem Teatru Razem. Dlaczego akurat teatr?

Sztuka jest we mnie. Dzięki Jarkowi Rebelińskiemu dostałem możliwość rozwoju w tym kierunku, okazało się, że deski teatru mnie kochają. Jarek odkrył we mnie talent aktorski i tak się złożyło, że byłem pierwszym aktorem w Teatrze Razem. Mam na koncie kilka głównych ról! Teraz przygotowuję się do kolejnej, już wkrótce będziemy wystawiać sztukę pt. „Piotruś Pan”, gdzie wcielę się właśnie w rolę Piotrusia. Teatr to moje życie, a scena to dla mnie sama prawda. Mam tu mnóstwo przyjaciół.

Jesteś też wielbicielem literatury, byłeś nagradzany w konkursach fotograficznych, miałeś wystawę malarską, chodziłeś na warsztaty taneczne… Ciężko za Tobą nadążyć! Z jednej strony dusza artysty, z drugiej pan urzędnik – da się to wszystko połączyć? 

Mam wiele zainteresowań. Jestem wrażliwym artystą. Kiedyś nawet Maciej Kosycarz, znany gdański fotoreporter, powiedział, że mam talent. Bardzo mnie polubił, przyjaźniliśmy się, tęsknię za nim. Czasami maluję, uwielbiam też tańczyć, bo moje ciało jest bardzo elastyczne. Lubię uwalniać to, co siedzi w środku. A w urzędzie spełniam się inaczej.

 

Całe nasze życie było ustawione pod Michała. Od 5 roku życia zaczęłam go zabierać wszędzie tam, gdzie mogłam. Podróże dużo mu dały, poza tym często rozmawialiśmy i czytaliśmy. Do dzisiaj najważniejsze dla niego są książki i muzyka. Co więcej, Michał rozwija się wbrew wszelkim hipotezom, jest w coraz lepszej formie intelektualnej. Mimo zapowiedzi, żadnego regresu nie ma, jednak on musi być stale stymulowany. Wiele zawdzięczamy też logopedce Bogusi Jarosz, bo bez jej pomocy nie dalibyśmy rady. W ogóle mamy szczęście, bo spotykamy wielu dobrych ludzi, to tak naprawdę oni doprowadzili nas w to miejsce, w którym dzisiaj jesteśmy. Fundacja „Ja Też” z Małgorzatą Bulczak na czele wylansowała Michała - zapewniła mu udział w programie i załatwiła mu pracę w urzędzie. Wiele zawdzięczamy też Jarkowi Marciszewskiemu (PSONI Koło w Gdańsku), założycielowi zespołu „Remont Pomp”. Dla Michała teatr jest najważniejszy. Również w tej kwestii miał szczęście. Od kilkunastu lat należy do grupy Teatr Razem, zrzeszającej osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Ma tam wielu przyjaciół, z częścią z nich będzie wkrótce mieszkał. Teatr prowadzi. tj. tworzy i reżyseruje spektakle, Jarek Rebeliński, obecny manager Michała. Dla mnie to wielka ulga, że Jarek ma teraz Michała pod swoimi skrzydłami.
Jolanta Woszczerowicz, mama Michała

 

Jak wygląda Twój dzień? 

Trudno mi odpowiedzieć, bo bardzo dużo robię. Każdy jest inny, oryginalny. Staram się być samodzielny na tyle, ile mogę. Sam chodzę do pracy, pomagam mamie sprzątać, czasami robię zakupy, chociaż wiele razy zdarzyło się, że mnie oszukano. Teraz w okolicznych sklepach już mnie znają i jest bezpiecznie, ale bywało różnie.

Masz jakieś swoje rytuały?

Codziennie o 9 rano medytuję, nastawiam się na nowy dzień, siadam i myślę pozytywnie. Czasami nawet godzinę. Później zaglądam do internetu (śmiech).

A co cię najbardziej denerwuje i przeszkadza w życiu codziennym?

Właśnie ta nietolerancja i nienawiść. Mówili do mnie, że powinienem umrzeć. Kiedyś taka młoda dziewczyna mi to powiedziała. Wydaje mi się, że teraz jest dużo więcej akceptacji niż kilka lat temu. Chciałbym żeby szczególnie młodzież nas pokochała, to jest mój cel. Wiem, że jesteśmy inni, ale nie jesteśmy gorsi. Jesteśmy wyjątkowi. W dużej mierze decyduję za siebie, ale cały czas nie mogę pogodzić się z tym, że jestem singlem. To jest najgorsze. Mamusia chciałaby, żebym kogoś miał, ale problem jest taki, że najlepsze dziewczyny z zespołem są ukrywane w domach, dlatego związków nie ma. Ukrywają je rodzice, bo zwyczajnie się boją. Czego? Nie wiem, bo uważam, że miłość nie zna granic i trzeba dać nam szansę.

Na co dzień mieszkasz z rodzicami?

Z mamą. Tata już nie żyje. To był wyjątkowy, oryginalny człowiek, który wychował mnie na prawdziwego mężczyznę. Dbał o to żebym był zaradny i dbał o kobietę. Jerzy Milka to był wspaniały facet, był dla mnie dużym wsparciem, pokazał mi jak być gentlemanem. To on sprawił, że dzisiaj kobiety mnie uwielbiają, po nim jestem takim trochę macho. Natomiast mamusia to mój największy skarb. Zawsze jest ze mną. Bardzo dużo czasu mi poświęca. To dzięki niej potrafię się tak dobrze wypowiadać, od zawsze dużo czytaliśmy. Dzięki jej pracy, dużo wspólnie podróżowaliśmy po świecie. Kilka miesięcy mieszkaliśmy w Hiszpanii, tam też chodziłem do szkoły. Byliśmy też w Azji, we Włoszech, we Francji, w Egipcie, w Meksyku, w Turcji i w Szwajcarii. Powiem ci coś, czego nikomu nie mówiłem – w tej Szwajcarii przez przypadek zamknięto mnie w łazience, spędziłem tam pół nocy, dopóki mamuśka mnie nie znalazła (śmiech!). Ach! Był jeszcze Nowy Jork, ale nie prywatnie, tylko jako delegacja.

Delegacja?

Warszawa mnie wybrała. Trzy lata temu byłem reprezentantem Polski w ONZ podczas Światowego Dnia Zespołu Downa. Miałem tam wystąpienie, stanąłem przed ludźmi z całego świata i zrobiłem im rozgrzewkę aktorską. Wtedy przełamałem barierę taką, że ja dziękuję! Zresztą sam Nowy Jork jest tak otwarty…

Chciałbyś tam zamieszkać?

Nie wiem. Nie mam takich możliwości. 

Ale gdybyś mógł sobie pomarzyć?

Chciałbym, ale moje najskrytsze marzenie jest inne.

Jakie?

Chciałbym założyć kochającą rodzinę.

Jesteś romantykiem, nie ma co do tego żadnych wątpliwości… Dlatego zadam tobie takie pytanie: czym byłby dla ciebie świat bez kobiet?

O nie! To byłby koszmar (śmiech). Kobieta musi być. Moim zdaniem to kobieta powinna rządzić światem. Kobiet pod żadnym pozorem nie powinno się atakować. To co się teraz dzieje jest nie do zniesienia. Kobiety powinny wygrać, bo to dzięki nim jest życie. Każde dziecko, nawet z Downem, jest darem od Boga, ale kobieta ma prawo decydować sama o sobie. Warto o to walczyć. Ja na przykład w ramach protestu codziennie ubieram się na czarno. Kobiety zasługują na miłość, taką prawdziwą, do końca życia. Jakbym miał stałą partnerkę, to zapewniłbym jej raj na ziemi. Mężczyźni powinni wiedzieć jedno: o kobiety trzeba dbać i kochać je szczerze, tak do bólu…

Kim jest dla ciebie ta idealna?

Chciałbym, żeby była taka dobra jak ja – szczera, dobra, kochająca, wrażliwa, miała własne zdanie, nie pozwoliła sobie wejść na głowę i kochała mnie na całego. Tylko najpierw powinna mnie bliżej poznać, bo jestem bardzo dobrym kompanem na życie. Powinna uwodzić seksapilem, urodą i intelektem. Kobieta jest wiecznym kwiatem, o który trzeba dbać. My, mężczyźni, jesteśmy jak woda, która jest jej potrzebna do pięknego rozkwitu. 

Na dzień dzisiejszy czujesz się spełniony?

Spełniony będę jak znajdę partnerkę. W planach mam też wyprowadzkę do Sopotu. Muszę rozpocząć samodzielne życie. Wiem, że jestem na to gotowy. Będę mieszkał w domu Fundacji Nasz Przyjazny Dom. Jest tam dwanaście pokoi, a co najważniejsze będzie też opieka. Dużo pracuję, by móc tam zamieszkać.

Chciałbyś na koniec powiedzieć coś od siebie?

Mam taki apel: kochajcie nas, bo wolność jest wtedy jak osoby pełnosprawne żyją razem z niepełnosprawnymi, bez wykluczeń. Chciałbym, żebyśmy żyli godnie, obok was, bo teraz jest czas na miłość.

 

Michał to wysoko funkcjonująca osoba, wysoko wybijająca się ponad statystyki osób z zespołem Downa. Ma wyjątkowe życie i szczęście do ludzi, ale też niezwykła jest jego osobowość, która mu ludzi zjednuje. Niestety przy okazji jego rozwijającej się kariery obserwujemy jeszcze jeden aspekt dyskryminacji. Michał stał się dla mediów swoistą maskotką. W dobrym tonie jest teraz fotografowanie się z nim, robienie o nim filmów, czy choćby migawek telewizyjnych. Wiele osób myśli, że jego sytuacja finansowa jest teraz bardzo dobra. Rzeczywistość jest jednak znacznie mniej medialna… Fakty są takie, że Michał zapraszany jest czasem na bardzo prestiżowe wydarzenia, gdzie organizatorzy nie myślą nawet o zapewnieniu zwrotu kosztów podróży dla niego i jego opiekuna, o gratyfikacji finansowej nie wspominając. Jako menadżer Michała, w porozumieniu z jego mamą mam zamiar położyć kres wykorzystywaniu jego wizerunku. Proszę zobaczyć ile czasu zajęła nam dzisiejsza sesja. Kilka godzin plus wywiad. To jest normalna praca. I za tę pracę Michałowi należy się wynagrodzenie. Michał nie różni się tu niczym od innych… Brzmi paradoksalnie, że trzeba o tym mówić, nieprawdaż? Bardzo nas cieszy, że Magazyn Prestiż stanął w tej kwestii na wysokości zadania.
Jarek Rebeliński, You-Art, manager Michała