ODWAŻNI WYGRYWAJĄ!

„Dziś rak może spotkać każdego, ale jeśli przytrafi się Tobie, pamiętaj, że masz Odważnych” - takie motto przyświeca Małgorzacie Marmajewskiej, psychoonkologowi, założycielce Fundacji „Gdyński Most Nadziei”, która od 10 lat prowadzi Kampanię Społeczną „Odważni Wygrywają - profilaktyka raka jądra”, jedyną na taką skalę w Polsce. Dzisiaj zaciekawia, intryguje, a przede wszystkim, od ponad dekady, nieustannie poszerza ludzkie strumienie świadomości.


prestiz

Za nami listopad, czyli Międzynarodowy Miesiąc Walki z Męskim Rakiem, a jednocześnie 10. edycja Kampanii Odważni Wygrywają dotycząca profilaktyki raka jądra. Jak na przestrzeni ostatnich lat zmieniła się świadomość mężczyzn?

Kiedy 10 lat temu rozpoczęliśmy Kampanię Odważni Wygrywają, temat profilaktyki raka jądra nie istniał w świadomości społecznej. Nie mówiło się o nim w szkołach, tym bardziej w mediach. Męskie sprawy - temat tabu, podszyty wstydem, zaczarowany zakazem wypowiadania „tych słów” - jądra - ludzka rzecz, jak piersi czy prostata… Jednak to wciąż „trudny społecznie temat”, z którym walczymy konsekwentnie od 10 lat. W 2013 roku rozpoczęliśmy działania edukacyjne skierowane do grupy mężczyzn, będących w grupie największego ryzyka zachorowań. Proponując bezpłatne prelekcje dla młodzieży, w szkołach ponadpodstawowych, z każdym rokiem temat warsztatów poszerzał grono zainteresowanych współpracą, szkół oraz instytucji z różnych branż zawodowych. Dziś temat rozwinął się na tyle, że rozpoczynając od zera wraz z zaprzyjaźnionymi organizacjami pozarządowymi we Wrocławiu, Toruniu, Zamościu i Koninie, wspólnie zrealizowaliśmy setki prelekcji, ucząc samobadania jąder, ponad 15 tysięcy młodych ludzi. Ta liczba będzie rosła, ja to wiem. Już dziś zapraszamy do kontaktu miasta, organizacje, instytucje jak i osoby prywatne, do włączenia się we wspólne, odważne działania. Ponieważ każda aktywność w ramach Kampanii, pozostawia za sobą ślad, skojarzenie, a co najważniejsze, zmienia się ludzka świadomość - społecznie oswajamy temat rozmów o męskim zdrowiu, pokazujemy mężczyznom możliwe zagrożenie. Uczymy jak najlepiej zadbać o swoje męskie sprawy, a włączając w akcje kobiety, partnerki, docieramy do panów. Media promują kampanie kierowane głównie do kobiet, omijając trudny temat rozmów o męskich sprawach, zaniedbując tym samym jakże ważną grupę społeczną - młodych mężczyzn. Mówiąc dobitniej - profilaktyka raka jądra to nasz (kobiet i mężczyzn) wspólny interes.

No właśnie, dużo mówi się o samobadaniu kobiet w prewencji raka piersi, dlaczego rak jądra nie jest aż tak popularny?

Jeżeli statystyki zachorowalności miałyby być miarą popularności kampanii społecznych, to rak jadra powinien być wysoko na podium. Rak jądra, statystycznie sięga aż 25 % zachorowań, w grupie mężczyzn między 17 a 39 rokiem życia. Jestem przekonana, że żadna statystyka nie powinna decydować o tym, kto ma przeżyć, komu warto pomóc, nagłaśniając jakiś temat. Pamiętam jak przeszło 12 lat temu, w ogólnopolskich mediach nie istniał temat profilaktyki raka szyjki macicy - i tu odnajduję pewnego rodzaju podobieństwo. Dziś za gigantycznymi kampaniami społecznymi, promującymi profilaktykę raka szyjki macicy, stoją znane twarze, aktorki, i nikt już nie pamięta tych „trudnych początków”. Dziś to właśnie Kampania Społeczna Odważni Wygrywają, rozpoczyna pewnego rodzaju semantyczną transformację. Kobiecie piersi to synonim kobiecości, analogicznie jądra, są synonimem męskości. Jednak w obliczu poważnej utraty zdrowia, a nawet życia, czymże jest owo, nasze przekonanie, co staje się ważniejsze? Temat raka jądra wciąż określany jest jako „trudny” do rozmów, mimo iż prowadzimy bardzo zróżnicowane działania, ludzie niechętnie rozmawiają o męskich sprawach w kontekście zdrowia, wstydzą się. Wierzę, że konsekwentne działania w obszarze przełamywania strachu i wstydu, zaowocują otwartością w komunikowaniu ważnych spraw.

To prawda, że inspiracją do stworzenia Kampanii była prawdziwa historia? 

10 lat temu, pewnego popołudnia, przyszła do Fundacji mama, która opowiedziała mi historię swojego syna. Kuby, młodego gdynianina, u którego zdiagnozowano raka jądra w zaawansowanym stadium choroby. Jego historia stała się dla mnie inspiracją do stworzenia Kampanii. Uświadomiłam sobie jak niewiele wiemy o tym rodzaju raka i jak ogromnym obciążeniem są stereotypy i brak społecznego przyzwolenia na mówienie o własnej cielesności. Doczytując literaturę, bardzo szybko zorientowałam się, że o raku jądra należy mówić, z co najmniej kilku powodów. Po pierwsze jest to nowotwór młodych mężczyzn, statystycznie aż 25 % zachorowań w grupie wiekowej pomiędzy 17 a 39 rokiem życia. Rak jądra ma najwyższy współczynnik wyleczalności. I wreszcie kwestia najistotniejsza - profilaktyka - najprostsza z możliwych, najbardziej dostępna metoda, najskuteczniejsza w uchwyceniu najmniejszych zmian - samobadanie jąder. I tu pojawił  się problem psychologiczny, emocjonalny, silnie uwarunkowany społecznie. W naszym społeczeństwie nie ma przyzwolenia na swobodne rozmowy o intymności, temat seksualności jest niestety wciąż tematem tabu, więc jak młodzi mężczyźni mają dzielić się swoimi obawami, skąd mają brać wiedzę w jaki sposób zadbać o swoje jądra. W zasadzie powinniśmy zacząć od tego, że młodzi nie mają świadomości mogącego wystąpić zagrożenia, szczególnie w ich wieku.

I chyba doszłyśmy do sedna, męskie ego koliduje z wszelkimi nieprawidłowościami, a co dopiero, jeżeli mowa o strefach intymnych. Co paraliżuje mężczyzn przed samobadaniem?

Wstyd, strach, ośmieszenie, lęk przed odrzuceniem, ale przede wszystkim, ten pokutujący stereotyp, że mężczyzna się nie bada, bo facet to siła, nie mięczak. Tymczasem, w pogoni za ideałem, zapominamy, że ten sam mężczyzna, to człowiek z krwi i kości, składający się z milionów komórek, i jak każdy żywy organizm, nie rodzi się z dożywotnią gwarancją na zdrowie! Najczęstszą reakcją panów, kiedy opowiadamy czym się zajmujemy, jaki jest cel Kampanii, mówią: „mnie to nie dotyczy”. A przecież w nazwie Kampanii, pierwsze słowo to profilaktyka, jednak podświadomie je odrzucamy, skupiając uwagę reagujemy emocjonalnie na słowo „rak” i „jądra” - oba mające silne, negatywne konotacje. Każdym działaniem Kampanii dajemy do zrozumienia, że profilaktyka to temat skierowany do osób zdrowych, ale niestety dla wielu, myślenie o profilaktyce zaczyna się w momencie niekorzystnej diagnozy.

Według Krajowego Rejestru Nowotworów rak jądra jest najczęściej diagnozowanym nowotworem u młodych mężczyzn. Jednak przyzna Pani, że w tym wieku myśli się chyba o wszystkim, ale nie o chorobie… 

Oczywiście, kiedy wracam myślami do okresu nastoletniego, miałam tysiące innych zajęć, jakże różnych myśli, od tych o zdrowiu. To normalne! Młodzież w dzisiejszych czasach jest otwarta, chętnie rozmawia, pyta bez oporów - pod warunkiem, że dorosły stworzy jej takie możliwości. Taką atmosferę staram się budować podczas każdej prelekcji. Program edukacyjny, który opracowałam, jest tak skonstruowany, żeby poruszyć pozytywną stronę emocji nastolatka, młodego dorosłego. Przychodzę do nich z jedną informacją, do niczego nie namawiam, nie straszę rakiem i jego konsekwencjami - daje tym młodym ludziom wybór, możliwość wypowiedzenia się, reakcji - czasem wyśmiewającej temat. Tutaj każda reakcja jest „dobra", a z punktu Kampanii już wygrana. Od lat robimy wszystko by zmienić oblicze męskiego zdrowia. To prawda i emocje są kluczem w komunikacji z młodymi. Moje spotkania z młodzieżą to zaledwie niewielkie wydarzenie, chwila w ich pędzącej codzienności. Ja tylko przedstawiam Odważnych, pokazuje, że Odważni są wśród nas. A jeśli kiedykolwiek, cokolwiek ich zaniepokoi - ja jestem, jest Kampania, platforma informacji na www.odwazni.com, nigdy nie pozostawię ich samych sobie.

Wracając do diagnostyki, jak rozpoznać pierwsze objawy?

Najczęstszym objawem raka jądra jest jego bezbolesne powiększenie, zmiany w konsystencji jąder, guzy czy zmiany na skórze moszny. Samobadanie ma służyć temu, by uchwycić zmianę jak najwcześniej i sprawdzić ją u lekarza specjalisty. Warto podkreślić, że urazy mechaniczne, jak kopnięcie, czy uderzenie w krocze, w sposób bezpośredni nie wywołują raka. Jednak tworzący się na skutek urazu stan zapalny jest czynnikiem zaburzającym prawidłowe funkcjonowania układu immunologicznego. Z wywiadu z pacjentami wiem, że częstymi objawami towarzyszącymi mogą być także, pojawiające się bez przyczyny bóle podbrzusza, w pachwinach, a także bóle kręgosłupa w odcinku lędźwiowym.

Wniosek z tego taki, że nie każda zmiana od razu oznacza raka?

Objawy, typu opuchlizna jądra, często są mylone z objawami pourazowymi (uderzenie, kopnięcie). Wówczas panowie zakładają, że powstały stan zapalny, ból, opuchlizna, to normalna reakcja, usypiając tym samym swoją czujność. Pamiętajmy, że rozwój choroby nowotworowej to proces. Każdy zdrowy organizm poradzi sobie ze stanem zapalnym w ciągu 2-3 tygodni. Jednak, jeżeli po tym czasie, objawy nie ustępują, natychmiast należy skierować się do lekarza. Urolog to właściwy specjalista, lekarz od męskich spraw, do którego musimy mieć skierowanie lub skorzystać z wizyty prywatnej. Baza specjalistów dostępna jest na www.odwazni.com. Proszę pamiętać, nie każda zmiana to rak, ale każdą należy sprawdzić u lekarza urologa!

Załóżmy, że zdiagnozowano nowotwór. Brzmi strasznie, jednak to nie koniec świata. Podobno rak jądra jest bardzo wrażliwy na chemioterapię?   

Niezależnie od skuteczności leczenia, każda diagnoza choroby nowotworowej wywraca świat do góry nogami. W przypadku raka jądra, leczenie onkologiczne, podobnie jak profilaktyka tegoż raka, nie jest zbytnio skomplikowane. Z racji budowy komórek nowotworowych w jądrach, wykazują one dużą wrażliwość zarówno na chemio, jak i radioterapię. To powoduje, że leczenie onkologicznie pacjenta z rakiem jądra, w zależności od fazy rozwoju raka, cechuje najwyższa skuteczność. Spośród wszystkich, sklasyfikowanych medycznie nowotworów, rak jądra, przy wczesnej diagnostyce, daje nawet 100 % wyleczalności.

A jak ma się to do bezpłodności i sprawności seksualnej?

Orchidektomia, czyli chirurgiczne usunięcie jądra, w żaden sposób nie wpływa negatywnie na płodność czy sprawność seksualną mężczyzny. Drugie jądro poradzi sobie z produkcją testosteronu oraz spermy, a dodatkowa stymulacja medyczna nie jest konieczna. W trakcie leczenia onkologicznego, płodność jest znacznie obniżona, może nawet zaniknąć. Wynika to z tego, że jakość spermy, żywotność plemników ulega znacznej degradacji w okresie przyjmowania chemioterapii. Jednak jest to proces odwracalny. Rzadko, w wyniku lecenia chemioterapią, występują przypadki utraty płodności na stałe. Jednak dla spokoju pacjenta, warto się zabezpieczyć, oddając materiał genetyczny do banku spermy. Wówczas mamy pewność, że plemniki przetrwają i będą zdolne do zapłodnienia komórki jajowej partnerki.

Od lat obala Pani mity związane z tą chorobą. Pytanie brzmi: czy tabu zostało już przełamane?

Mając za sobą ponad 15-letnie doświadczenie pracy psychoonkologa, jednocześnie 10 lat doświadczeń w rozmowach na temat profilaktyki raka jądra, wciąż towarzyszy mi myśl, że to początek drogi, wierzchołek góry lodowej. Podążając za dynamicznym rozwojem w każdej dziedzinie, niezmienne pozostaje dla mnie przekonanie, że wszystko co robię powinno podążać za rzeczywistym światem, uwzględniając współczesne sposoby komunikacji, która jest istotą przekazu treści o samobadaniu. Dzisiaj rozmawiamy już nie tylko posługując się słowami, ale mówimy obrazami, emocjami, czy za pomocą znaków, krótkich sekwencji i filmików - i takie narzędzia stosujemy w Kampanii. Odpowiednio dobrana forma komunikacji - w tym upatruje sukces przekazu, a tym samym rozwój świadomości realnego wpływu na męskie zdrowie. Czasem żartobliwie, z przymrużeniem oka, zwracamy uwagę na poważny problem, bardzo świadomie wybierając miejsca, w których pojawiamy się z Kampanią, w szczególności, jeśli chodzi o działania w ramach listopadowej edycji Odważnych. Jeśli nie jesteś młodym mężczyzną w grupie ryzyka, to z pewnością znasz kogoś w tym przedziale wiekowym, dlatego w szerszym rozumieniu Kampanii, zależy nam na każdej grupie wiekowej. Kiedy spotykam się z odrazą i niechęcią do rozmów o profilaktyce raka jądra, zawsze traktuję to jako wyzwanie. Zastanawiam się jak uruchomić wyobraźnie tej osoby, by na moment zatrzymać jej uwagę. To buduje moją motywację do tworzenia coraz to nowych obszarów i form komunikowania o Kampanii, motywacja by Odważni Wygrywali! Moim marzeniem jest, by nikt, nigdy nie popełnił takiego błędu jak Kuba - a wtedy statystyki zachorowalności na raka jądra, znacznie się obniżą! Regularne, kilkuminutowe samobadanie jąder rozwiązuje temat. Proste, prawda?

Czy dzisiaj jest Pani w stanie powiedzieć, że Kampania odmieniła życie młodych mężczyzn? 

Na samo ich wspomnienie uśmiecham się. Każda historia ma imię, miejsce zamieszkania… Znam dziesiątki osób, których życie odmieniły działania Kampanii - uświadamiając im, jak wiele mogą zrobić dla siebie, by odpowiednio wcześnie wykryć zmianę, by zareagować i panując nad  własnym strachem znowu kontrolować swoje życie! Być może moja konkluzja będzie zbyt śmiała, ale zaryzykuję stwierdzeniem, że młodzi mężczyźni, w Polsce nie umierają z powodu raka jądra, ale z braku wiedzy o profilaktyce, ze wstydu i lęku, który staje się realnym zagrożeniem dla życia. Strach przed utratą „męskości” paraliżuje na tyle, że niejednokrotnie odraczają wizytę lekarską. Odkładanie wizyty u specjalisty, pozornie odsuwa problem, a w rzeczywistości generuje poważne problemy. Nie licz na to, że rak minie, to nie katar, zareaguj i żyj, na swoich własnych warunkach, bo stawka jest naprawdę wysoka! Jeżeli rozpoznawalność Kampanii, i kojarzone z nią samobadaniem jąder, jest miarą sukcesu, to z perspektywy minionych 10 lat, myślę, że jesteśmy na właściwej drodze!

 

KAMPANIA ODWAŻNI WYGRYWAJĄ

Kampania Społeczna „Odważni Wygrywają – profilaktyka raka jądra” została zainicjowana i realizowana przez Fundację „Gdyński Most Nadziei”. To unikatowy w skali Polski, autorski projekt realizowany od 2009 roku. W ramach Kampanii, na terenie Gdyni jak i innych miast, realizowane są różnorodne działania – m.in. happeningi, obecność na festiwalach, koncertach (m.in. Open’er Festival czy Festiwal Polskich Filmów Fabularnych), podczas imprez sportowych, plenerowych. Flagowymi działaniami, w ramach Kampanii, są prelekcje dla młodzieży, połączone z warsztatem samobadania jąder przy użyciu fantomu. Obecność Kampanii zauważyć można również w klubach sportowych, pubach i klubach nocnych oraz wszędzie tam, gdzie istnieje szansa dotarcia do młodych ludzi. Bazując na wieloletnich doświadczeniach pracy z chorymi oraz ich najbliższymi, powstał jedyny na ten temat poradnik. „Odważni Wygrywają. Rak jądra – poradnik dla mężczyzn i ich bliskich” (2017) jest bezpłatnie kolportowany do ponad 800 poradni urologicznych na terenie kraju. Od roku 2013 Kampania intensywnie poszerza obszary działalności, wychodząc poza Trójmiasto, tym samym stając się działaniem ogólnopolskim. Szczególnym czasem synchronicznych działań ogólnopolskich jest listopad –Międzynarodowy Miesiąc Walki z Męskim Rakiem, kiedy to różnorodne działania, zachęcające do regularnego samobadania, realizowane są w przestrzeniach publicznych, poszerzając tym samym grono odbiorców.

Środki finansowe, pochodzące z dobrowolnych darowizn jak i odpisów 1% podatku na rzecz Fundacji „Gdyński Most Nadziei” (KRS 0000262786), zgodnie z zapisem statutowym, przeznaczane są na zwiększenie ilości zajęć w ramach gdyńskiej Akademii Walki z Rakiem oraz rozwój Kampanii Społecznej Odważni Wygrywają.

Fundacja „Gdyński Most Nadziei”/ Gdynia/ ul. Władysława IV 51/ tel. 58 661 94 56 fundacja@mostnadziei.pl / www.mostnadziei.pl / www.odwazni.com / FB/OdważniWygrywają/