Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński Ograniczenia są w głowie

Powiedzieli nam, że z Leo nie wyjdziemy dalej niż na balkon. Postanowiliśmy, że ten balkon będzie na Saharze, albo jeszcze dalej - mówią Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński, rodzice Leo, który cierpi na rzadką chorobę zwaną klątwą Ondyny (CCHS). Nie tylko, że nie poddali się, ale dzięki niezwykłej determinacji udowodnili, że mimo choroby można czerpać radość z życia. Swoje przeżycia pokazali w dokumentalnym filmie „Nasza klątwa”, który w 2015 roku uzyskał nominację do Oskara. 

Minęło sześć lat od „Naszej klątwy”. Co od tego czasu zmieniło się w waszym życiu?

Magda Hueckel: „Nasza klątwa” uzmysłowiła nam, jak potężnym narzędziem jest kino. Po sukcesie filmu niesamowicie wzrosło zainteresowanie chorobą, a co za tym idzie świadomość postępowania, diagnostyka. Założyliśmy fundację pomagającą chorym w Polsce. Powstała również fundacja w USA. Zaczęliśmy zbierać pieniądze na badania nad lekiem. Zintegrowało się całe środowisko związane z klątwą Ondyny i pojawiła się potężna nadzieja, że znajdziemy na to lek. Niestety musimy finansować to oddolnie, ponieważ to jest choroba sieroca, którą nikt nie chce się zająć, bo to się nie opłaca. Te wydarzenia spowodowały, że stwierdziliśmy, że jako artyści musimy iść za ciosem i zrobić kolejny materiał na ten temat.

Tomasz Śliwiński: Pierwsza wersja scenariusza „Ondyny” była gotowa już wtedy. W środowisku skupionym wokół CCHS raz na cztery lata jest konferencja, w której biorą udział chorzy, opiekunowie, lekarze. W 2012 roku miało to miejsce w Warszawie. Było tam dużo osób dwudziestoparoletnich, słyszeliśmy wiele historii i zakiełkował w nas pomysł na ten film. To, co się dzieje u osób na granicy dorosłości, które chciałyby już wyjść z objęć rodziców, jednak ta choroba nie pozwala w pełni samodzielnie funkcjonować.

M: Poznaliśmy dziewczynę, która ukrywała swoją chorobę przed wszystkimi rówieśnikami poza najbliższą koleżanką. Niezwykle zainspirował nas temat tabuizacji choroby. 

T: Po drodze mieliśmy kilka zawirowań osobistych. Powiększyła nam się rodzina.

No właśnie. Macie już dwójkę synów. Tym razem miało być normalnie, ale los znowu was nie oszczędził.

M: W ósmym miesiącu ciąży miałam zdiagnozowanego raka piersi. Było bardzo ciężko, mam nadzieję, że to już za nami. To wszystko trochę spowolniało nasze działania artystyczne, ale zrobiliśmy to, co mieliśmy zrobić. Te perypetie znalazły też odbicie w mojej twórczości fotograficznej.

Jak dowiedziałaś się o nowotworze?

M: Przez auto badanie. Lekarka uważała, że w ciąży nie bada się piersi i wręcz odmówiła mi USG mimo tego, że czułam niepokój. Postępowałam więc zgodnie z moją intuicją. Niestety moje obawy się potwierdziły.

Badałaś się regularnie?

M: Tak. Tuż przed ciążą moje wyniki były ok. W ciąży też chciałam się przebadać, dostałam odmowę, a za moment było już dosyć późno. Dlatego apeluję do kobiet w ciąży i w czasie karmienia, żeby nie dawać się zbywać. Niestety takie rzeczy się zdarzają i trzeba czuwać. Tym bardziej, że rak piersi „karmi się” hormonami, których w tym czasie jest o wiele więcej.

Jak to odmówiono ci badania?

M: Cytuję: „W ciąży piersi się nie bada”. Z pewnością stoją za tym pewne fakty, bo pierś mleczna jest zmieniona i niełatwo jest wykryć zmianę nowotworową. Może zamiast postawić złą diagnozę, niektórzy lekarze wolą unikać tematu. Nie wiem.

Czy kobieta w ciąży nie jest pod ścisłą obserwacją lekarzy?

M: Jest pod ścisłą obserwacją. Niestety ta obserwacja nie obejmuje piersi. A powinna.

Czyli pomimo zaufania do własnego lekarza, trzeba ufać swojej intuicji?

M: Absolutnie. Polecam ufać lekarzom, ale to zaufanie, tak jak za kierownicą, powinno być ograniczone. Trzeba dopytywać i doczytywać. Wiem, że lekarze nienawidzą „doktora Google'a” i przemądrzałych pacjentów, ale uważam, że są bardzo dobrze opracowane źródła informacji i warto je czytać. Zresztą to samo pokazuje sytuacja z prowadzeniem naszego syna – wiele rzeczy sami wytropiliśmy, bo CCHS nie jest jak grypa i wiedza o niej nie jest powszechna. 

Ciąg zdarzeń był następujący: mastektomia, cesarka, chemia.

T: To była szybka akcja.

M: Myślę, że dzięki Leo byłam dostosowana do walki. Zamieniłam się w automat, który postanowił wyzdrowieć. Podeszłam do tego zadaniowo.

Przechodzisz rehabilitację. Kiedy ona się zakończy?

M: Jestem dość mocno uszkodzona. Prawdopodobnie do końca życia będę musiała ćwiczyć, drenować, masować. Mam nadzieję, że mój stan się nie pogorszy.

A jak zmieniło się wasze życie po dołączeniu do niego drugiego syna? Dwójka chłopców to duże wyzwanie.

T: Dwójka dzieci zdecydowanie nie ułatwia drogi artystycznej.

M: Jesteśmy bardzo szczęśliwi, bo właśnie zakończył się etap „buntu dwulatka”, odpukać. Teo przepoczwarzył się w bardzo miłą istotę, ale wcześniej dał nam popalić.

T: Jest bardzo energicznym dzieckiem.

M: Zanim urodził się Teo, udało nam się trochę zmodernizować Leo. Wszczepiliśmy mu stymulator nerwu przepony. Był pierwszym dzieckiem z klątwą Ondyny w Polsce, które miało tę operację. To bardzo poprawiło jego jakość życia, podłączamy go do stymulatora zamiast do respiratora. Ma zamkniętą tracheotomię. Obecnie do zabiegu szykują się kolejne dzieci. Mam nadzieję, że polskie państwo stanie po dobrej stronie mocy i zafunduje te operacje, które są bardzo kosztowne. To tak naprawdę równowartość małego mieszkania w Warszawie.

T: No i Leoś poszedł do szkoły. Dzięki temu sprzętowi łatwiej z opieką nad nim.

Wcześniej przez trzy lata chodziliście z Leosiem do przedszkola?

T: Tak, my albo pielęgniarka. Z rurką tracheotomiczną (przytwierdzoną do specjalnie wywierconego otworu w krtani, umożliwiającą korzystanie w respiratora – przyp. S. G.) musiał być przy nim ktoś, kto się na tym zna.

M: Byliśmy z nim też dlatego, że nie był jeszcze tak stabilny. No i to było straszne. Trzy lata spędziliśmy w przedszkolnym korytarzu na półeczce z butami. Jakkolwiek w przedszkolu wszyscy byli wspaniali, to siedzenie w tym hałasie, to było piekiełko.

T: Na szczęście z tym nowym sprzętem jest dużo łatwiej. Stymulator nerwu przepony jest dość mały, Leo ma go zawsze przy sobie, w szkolnym plecaku i może obsługiwać go każdy po podstawowym przeszkoleniu.

Jak wyglądało zatem wasze życie zawodowe?

M: Częściowo toczyło się właśnie w przedszkolu. Na szczęście mamy wolne zawody. Ja jestem fotografką teatralną, robię portrety, więc większość pracy wykonywałam wieczorami. Część przynosiłam do przedszkola.

T: W dzień siedzieliśmy z laptopem. Ostatni rok przedszkola Leo chodził już sam. Przy tej chorobie ciągle trzeba być czujnym. Jest dobrze dopóki coś się nie wydarzy, np. nie zacznie się spłycać oddech przez zwykłe przeziębienie. Trzeba mierzyć mu poziom saturacji przez specjalne urządzenie, które ma zawsze przy sobie.

Gdzieś po drodze Leoś miał problemy z sercem.

M: Niestety CCHS upośledza cały system nerwowy i serce. Na szczęście Leoś nie miał aż tak wielu problemów, ale w pewnym momencie to serce mu stanęło. To niewiarygodna historia, bo wtedy akurat był podłączony do aparatury.

T: Raz na jakiś czas trzeba mu robić badanie Holtera, żeby zmierzyć czynności serca. Przez jakiś czas, dobę albo trzy, zostawia się pacjenta podłączonego do aparatury, żeby monitorować wszelkie zmiany w pracy serca. 

W jaki sposób choroba wpłynęła na to, jakim Leoś jest chłopcem?

M: Na pewno jest inny, bo ma zupełnie inny styl życia niż jego rówieśnicy.

T: Jego rozwój był bardziej statyczny – długo nie mówił, więc zaczął komunikować się rysując i pisząc.

M: Jest słabszy fizycznie, nie gra z chłopakami w piłkę, woli czytać książki. Teraz jest na etapie zainteresowania historią.

T: Zaczyna zadawać coraz więcej pytań o chorobę. To dla nas dość ciężkie, bo chcemy, żeby był świadomy swoich ograniczeń, a jednocześnie nie chcemy tego demonizować.

Wasz nowy film, „Ondyna” mówi o wchodzącym w dorosłość chłopaku chorującym na CCHS. Jak widzicie przyszłość Leosia? A może on sam się nad tym zastanawia?

M: Nie, to dla niego odległa przyszłość. A my po prostu wierzymy, że zostanie wynaleziony lek. Potrzebne do tego pieniądze nie są jakieś ogromne. Wiemy, że one są, tylko musimy się do nich dokopać. To się wydarzy, bo naukowcy naprawdę mają na to bardzo konkretny pomysł.

Na czym on polega?

M: To idzie kilkutorowo. Mutacja w obrębie genu PHOX2b powoduje, że informacja o potrzebie oddychania we śnie zostaje zahamowana. Nie dociera do mózgu. W czasie czuwania, w większości przypadków, mechanizm działa dobrze. I temu „hamulcowi” przyglądają się naukowcy. Pracują nad wyłączeniem go. Zaawansowane badania prowadzone są w Stanach, we Włoszech i we Francji. Razem robimy wszystko, żeby zainteresować tym ludzi.

Gdzie będzie można obejrzeć „Ondynę”?

T: Przed nami droga festiwalowa. Krótkie metraże niestety tak funkcjonują, że festiwale to główny kanał dotarcia do publiczności. Być może dojdzie też do w dystrybucji kinowej.

M: O wszystkim będziemy informować naszymi kanałami – na stronie  facebookowej„Ondine”, na stronie naszej fundacji „Zdejmij klątwę” i Leoblogu.

Zamknęliście pewien etap, zamknęliście też Leobloga. 

M: Zawiesiliśmy. Stwierdziłam, że nie chcę już pisać o Leo, bo jest już duży i potrzebuje prywatności. Ale szykujemy wielką niespodziankę, już niedługo ją ogłosimy. Zachęcam czytelników do zaglądania! www.leoblog.pl 

Czujecie, że sami możecie trochę odetchnąć po tych domknięciach?

M: I tak, i nie. W pewien sposób przywykliśmy do tego trybu, ale życie z tak ciężką chorobą to bezustanne wyzwania. Jak gasimy jeden pożar, wybucha następny. Teraz Leoś szykuje się do poważnego zabiegu laryngologicznego pod pełną narkozą. To będzie trzecie podejście, bo dwa razy różne ośrodki odesłały nas w ostatniej chwili.

T: Wejdziemy w inny wymiar tej choroby. Mam wrażenie, że ten film to uzupełnienie „Naszej klątwy”. Ta choroba ma dużo różnych obliczy. Jest wiele wątków wokół niej – jak o niej mówić, jak z nią żyć. Uważam, że te dwa filmy razem dają pełniejszy obraz, z czym borykają się osoby dotknięte tym problemem.

Mimo wszystko korzystacie z życia o wiele intensywniej niż statystyczna rodzina bez tak ciężkich doświadczeń. Podróżujecie po świecie. Jak udało Wam się odwiedzić Afrykę z dwójką małych dzieci, chorym Leo, tuż po chemioterapii Magdy?

M: Na wyspach Zielonego Przylądka byliśmy w pierwsze urodziny Teo, tuż po mojej chemio- i radioterapii. I to było genialne! Chcemy kontynuować podróżowanie z dzieciakami, bo to fantastyczny sposób na to, żeby pokazać im świat. Będę zresztą opisywała podróżowanie z dziećmi dla jednego z portali parentingowych – jak to robić bezpiecznie, jakie miejsca wybierać. W maju zaczynam.

T: W przypadku Leosia musimy uważnie dobierać kraje. 

M: Nie może być za wysoko, za gorąco... Z małymi dziećmi musi być to miejsce, gdzie nie ma szalejącej malarii i służba zdrowia jest na jakimś przyzwoitym poziomie.

T: Testujemy małymi kroczkami. To zawsze duże przedsięwzięcie logistyczne, musimy mieć mnóstwo pozwoleń na posiadanie na pokładzie samolotu wszystkich potrzebnych sprzętów. Dużo tych gratów...

M: Jeździmy z pejserami, respiratorem, koncentratorem tlenu, dwoma pulsoksymetrami. Mamy ze sobą 120 walizek, a mimo wszystko często przemieszczamy się lokalnymi środkami transportu. Na Cabo Verde jeździliśmy autostopem. Bagaże mieliśmy w bazie, a sami objeżdżaliśmy całą wyspę. I było najgenialniej!

A największa przygoda?

M: Byliśmy w Jordanii i spaliśmy u beduinów. Nocowaliśmy na środku pustyni w namiocie. To nie był turystyczny skansen, ale autentyczna osada, w której mieszkała wielopokoleniowa rodzina. Siedzieliśmy tam z tym całym sprzętem, mimo że nie było prądu. Potrafiliśmy się tak przystosować, że spaliśmy razem w namiocie na piasku pod ogromną liczbą koców (bo było bardzo zimno). A Leoś był najszczęśliwszy na świecie! Tak jak nie lubi herbaty, tak był podekscytowany piciem jej prosto z ogniska z beduinami, że wypił chyba pięć wiader! Mówili „Tea?”, a on: „Yes, please”. Wiem że to było dla niego jedno z najważniejszych przeżyć w życiu. Poznał smak życia na pustyni, nawet jeśli to tylko wierzchołek góry lodowej.

Życie waszej rodziny nie może wyglądać inaczej. W końcu wy dwoje poznaliście się w podróży.

T: Tak, jesteśmy na to skazani. Oczywiście musieliśmy wszystko przekonfigurować, ale nie wyobrażamy sobie życia bez podróżowania. A u dzieci to niesamowicie poszerza horyzonty.

M: Wspaniałe jest na przykład to, że w wieku ośmiu lat Leo już tyle wie o islamie. Nie wyobrażam sobie innego wychowywania dzieci niż w otwartości na inne kultury, zwyczaje, ludzi. I próbie ich zrozumienia. Ten świat jest bardzo skomplikowany i podróże to jest najlepszy sposób, żeby to przekazać.

Jak w tym wszystkim umiejscowić taki zwykły rodzicielski strach, że dziecko się przeziębi? Granica lęku jest u was przesunięta?

M: Tak. Nasza wrażliwość jest gdzie indziej. Na przykład Teoś na tej pustyni miał ospę. Wietrzył więc ospę wietrzną na pustyni. No i ok. Może się przeziębić, tak samo jak w domu czy na Kaszubach. Mamy zawsze olbrzymią apteczkę, zawsze możemy jechać do lekarza. Gdybyśmy czuli, że coś jest nie tak, to byśmy na tę pustynię nie pojechali, tylko zostalibyśmy w jakimś mieście. Na szczęście tak nie było.

Kiedy urodziłaś Leosia, lekarka powiedziała ci, że nie wyjdziesz z nim dalej niż na balkon.

M: Za każdym razem, gdy jestem z Leo w jakimś magicznym miejscu takim jak Sahara, Wadi Rum, Bieszczady, to myślę sobie: niezły ten balkon. Te słowa ze mną zostały. Zrozumie to każdy, kto ma pasję. Dla niektórych zakaz podróżowania nie stanowiłby problemu. Ale jeśli ktoś złapał tego bakcyla, wie, że to jest rodzaj życiowego wyboru. Podróż jest stanem umysłu, stylu życia. Gdy usłyszałam, że najdalszą podróż odbędę na balkon, to był to cios w samo serce. Jednak w jakiś sposób te słowa zmobilizowały mnie do tego, żeby to zrobić po swojemu i pokazać, że ten balkon będzie dosyć duży.

Dziś lekarze nie odradzają?

M: Nasza lekarka zna nas bardzo dobrze i wspiera.

T: Zresztą sami najlepiej Leosia znamy. Jego chorobę, możliwości.

M: To nie jest tak, że świat stoi przed nami otworem – dalej do większości krajów byśmy z Leosiem nie pojechali. Trzeba być bardzo ostrożnym, nie szarżować. My robiliśmy to naprawdę powolutku – najpierw nad morze do rodziców, później na Kaszuby, potem Europa... Okazało się, że można. Większość ograniczeń ludzie mają w głowie.

Często spotykacie się ze znajomymi, wychodzicie z domu?

M: Na ogół znajomi przychodzą do nas. Zostawienie dzieci jest problemem. Dostajemy 10h opieki pielęgniarskiej w miesiącu, to tyle, żeby akurat wyjść do kina. Jeśli chcielibyśmy wyjść na dłużej, musielibyśmy opłacić wykwalifikowaną pielęgniarkę, a to bardzo dużo kosztuje.

Wkurzaliście się po ubiegłorocznym proteście niepełnosprawnych?

M: Ja jestem permanentnie wkurzona. To jest skandal, jak niepełnosprawni są traktowani w tym kraju, przez ten i poprzedni rząd. My akurat mamy wolne zawody i dajemy sobie radę, ale inni nie mogą nawet dorobić, bo zostanie im zabrany ten śmiechu warty zasiłek. Przecież to jest spychanie ich na margines społeczeństwa. To powinno się zmienić. Opiekunowie osób niepełnosprawnych mają ograniczoną możliwość wyrażania sprzeciwu, bo każdy dzień jest walką. Opieka nad taką osobą to praca 24h/7. Niewyobrażalny wysiłek.

W jakim stopniu państwo wam pomaga?

M: 10h opieki pielęgniarskiej w miesiącu, 2h rehabilitacji, wypożyczenie części sprzętu. Raz w tygodniu wizyta lekarska, której de facto nie potrzebujemy.

T: W programach wentylacji domowej są pacjenci z różnymi diagnozami i potrzebami, ale wszystkim przysługuje podobna pomoc, co jest zupełnie bez sensu.

M: I tu powstają różne paradoksy. Mamy opłacaną tę wizytę, której nie potrzebujemy. Potrzebujemy za to opieki pielęgniarskiej, ale mamy jej za mało. Kiedy Leo miał już usuniętą rurkę tracheotomijną, spakowaliśmy cały pokój sprzętu i przekazaliśmy go innemu dziecku, które cały czas na niego czekało. U nas był nadmiar, o którym komunikowaliśmy, a tuż obok ktoś miał wielkie deficyty. To jest bardzo źle stworzony system, nieuwzględniający indywidualnych potrzeb chorego. Bo ciągle nie ma tej wiary, że rodzina pacjenta najlepiej wie, czego on potrzebuje. Ciągle jest obawa, że powstanie chęć naciągania systemu. Są usługi, których możemy odmówić, ale i tak je dostaniemy. Wiemy, jak to wygląda zagranicą, bo założyliśmy Polską Fundację CCHS „Zdejmij klątwę” i uczestniczymy w międzynarodowych spotkaniach i konferencjach. We Włoszech, Francji czy Niemczech rozmowy ze służbą zdrowia odbywają się na zupełnie innym poziomie. Na przykład jeżeli dziecko idzie do kina z pielęgniarką, to jest pytanie, dlaczego to oni mają kupować pielęgniarce bilet do kina, a nie fundusz zdrowia. W porównaniu do naszej sytuacji to są problemy pierwszego świata. My funkcjonujemy na dalekich peryferiach. Jest jeszcze dużo do zrobienia.

 

104
05/2019

W dzieciństwie los go nie oszczędzał. Mógł skończyć tragicznie, ale rękę na pulsie trzymała babcia.